公益中科 http://nb.ifeng.com/a/20180619/6664841_0.shtml“姑姑，要是我一开始说腿疼时，你就领着我来郑州检查，是不是我现在已经治好，都可以上学了？”1月17日，医院病房里，一位小女孩问正在给她梳头的姑姑曹现英。孩子的问话让曹现英心如刀绞悲从中来，她自责地说：“姑姑真的后悔死了，一开始没重视，把你给耽误了。”
小女孩叫曹青青，年10月22日出生在河南方城赵河镇吴庄村。一个三口之家原本该是幸福祥和的，但青青的妈妈在她3岁时突患脑血栓，压迫视神经致盲，在医院住了20多天，花光了家里所有的钱，最后只好回家靠吃药打针输液维持。青青的爸爸患有高血压常年药不离身，时常会出现头晕，只能做点零工维持生计。因爸妈实在无力照顾青青，小青青从3岁起就跟着曹现英一起生活。图为患病前后的青青。
去年8月，青青出现浑身乏力、腿疼等症状，一开始姑姑曹现英并未在意。“我以为孩子是长身体太快，就买了钙片让她吃。两个月后，我突然发现了她的脸上和前胸后背都长满了疹子，我也没在意，觉得这么小的孩子，没什么大毛病，就在药店买了些涂抹的药，拿回去让她涂抹，可是怎么都不见好，青青的腿疼得越来越厉害，我才慌了，医院。”曹现英说起这些，满心的愧疚。
去年10月18日，曹现英先带青青去县城做了检查，当天医院进一步检查，青青被确诊为幼年型皮肌炎。皮肌炎是一种主要累及横纹肌，以淋巴细胞浸润为主的非化脓性炎症病变，以对称性肢带肌、颈肌及咽肌无力为特征，会累及多种脏器，也可伴发肿瘤和其他结缔组织病。曹现英难过的说：“青青抽血化验的结果是心肌酶高达多，正常人是40到，看着恐怖的数据，我六神无主。”
9岁的医院开始了艰难的治疗，花费了近十万才控制住病情。医生说青青的病至少需要一至两年的坚持治疗，才能治愈，如果期间护理不当，甚至需要更长的时间。皮肌炎这种病不能耽误，否则可能导致腿部肌肉萎缩、肌无力和呼吸、吞咽困难，还会因为咳不出痰造成肺部感染，严重时会出现发热呼吸衰竭、心脏功能受损等症状，非常危险。
治疗期间，青青总是强忍着疼痛不肯表现出来。姑姑曹现英说起青青的懂事总会泪流满面：“晚上陪孩子睡觉的时候就感觉出来孩子在疼，小小的身板蜷缩成一团，身子还在不停地发抖。我患有腰间盘突出，为了缓解她的腿疼我会经常给她按摩，有时候累的腰疼，青青就会说等我病好了，我还像以前那样给姑姑按摩，姑姑就不会这么疼了。我真的是太疏忽大意了，耽误了孩子的病情。”
青青在学校学习非常好，和老师同学们的关系也很好，老师和同学们都很喜欢青青。提起这些，曹现英很是骄傲：“她一直都是个活泼的孩子，跳舞是她的最爱，她也很擅长舞蹈，她参加过很多次比赛，得过不少舞蹈奖项，每年都去参加民族舞和拉丁舞的等级考试。”目前，青青现在因为腿疼严重，起身坐卧都成了问题，跳舞成了遥不可及的梦想。图为青青民族舞和拉丁舞的考级证书。
青青从小在姑姑家长大，她和表哥的感情也非常好，她得病后，表哥急得四处打听治疗这个病的偏方。有一次表哥听人说有个医生能治这个病，在其他村子里，非要带着妹妹去看病，最后家里人打电话询问了情况得知是骗人的消息，表哥才只好罢休。喜欢她的老师同学也在学校里给她进行了募捐，但是这些钱对于青青高额的治疗费来说只是杯水车薪。图为医院看望她并给她送来募捐款。
医院当临时工，负责给镇上的孩子接种疫苗，每个月的工资只有一千多元，青青姑父也是镇上的预防员，工资只有三千元。曹现英介绍：“在青青没有生病前，医院给我帮忙，现在她卧病在床，我也不能去工作了，只能在家照顾她。医生说每半个月要住院治疗一次，每次花费都在2万元以上，青青治疗用的药物报销只有5%。治疗这段时间，已经花费了10万块了。”图为青青生病前陪姑姑上班。
“两年前，青青表哥结婚花光了家里多年攒下的积蓄，这两年省吃俭用攒下的钱却只够青青两个月的治疗费，还欠下许多债务。”曹现英说，目前孩子的病情已经被控制住了，但医生说后续还需长时间巩固，费用大概在40万左右，如果治疗费用得到保障，孩子就能重回校园，继续跳她喜欢的舞蹈。图为青青在输液时透过病房的窗边看外面的世界。“她一看就是三四个小时，孩子是想出院啊。”曹现英说。
